Leon, l’autismo e l’aiuto. Lettera Aperta di una mamma

La storia che di seguito è raccontata in una Lettera Aperta di una mamma è la quotidianità di tante famiglie che affrontano i problemi di salute dei propri figli, affetti da malattie croniche e stati di salute spesso non supportate adeguatamente dalle strutture sanitarie pubbliche nazionali. In aiuto ci sono sempre strutture associative preposte, perlopiù gestite da volontari, professionisti nei loro settori. L’autismo è una condizione neurologica subdola, latente, che spesso non riceve l’attenzione che merita. Stiamo parlando di un funzionamento cognitivo differente, non una malattia come spesso molti la etichettano.Il caso esposto riguarda un bambino, una goccia in quel mare che l’Italia spesso annega. Già fautori e risolutori di un altro caso che rituonò alle cronache nazionali, quella di Francesco, un ragazzone maggiorenne oggi accudito a “Villa Mele” a Rodi Garganico, ma per anni lasciato solo nella sua abitazione a Monte Sant’Angelo, l’On. Davide Faraone e la dott.ssa Mariana Berardinetti si sono adoperati affinché Leon, il nome del bambino cui abbiamo avuto liberatoria per citarlo e presentarlo con una fotografia, potesse avere tutte le cure e le attenzioni. Una scelta condivisa con la mamma che, a malincuore ma conscia che il bene del figlio viene prima di tutto, ha acconsentito il trasferimento del piccolo nella struttura scelta dalla Fondazione Italiana Autismo, a Fermo nelle Marche, lontano dalla sua Friuli Venezia Giulia, dove risiedeva.

Ecco la Lettera Aperta di Tanja. Mamma di Leon.

«Mi presento: sono Tanja, la mamma di Leon di quasi 11 anni.

Mio figlio è affetto da autismo e ADHD. Ho anche un altro figlio, Erri di quasi 13 anni, anche lui con diagnosi di disturbo generalizzato dello sviluppo nello spettro dell'autismo e sordità.

Sono rimasta sola nella gestione di entrambi, perché il loro padre è venuto a mancare nell'agosto del 2020 dopo una lunga malattia. Questi due anni ovviamente sono stati faticosi e sono andati a sommarsi agli altri. Le notti insonni, una genitorialità frustrante e le fatiche quotidiane, che chi ha figli autistici conosce bene, mi hanno negli ultimi mesi, completamente schiacciata. Ero arrivata ad un punto critico dal punto di vista emotivo e fisico. Non reggevo più tutta questa situazione. In poche parole ero esaurita.

A settembre mio figlio piccolo, Leon, ha aumentato i suoi comportamenti problema azzerando di conseguenza, la mia capacità di sopportazione. Soprattutto svegliandosi spesso di notte. Ciò non mi permetteva di essere in equilibrio. Ho chiesto aiuto ai servizi sociali, il mio compagno seriamente preoccupato per me, ha scritto al sindaco e al presidente della regione Friuli Venezia Giulia, chiedendo delle risposte concrete ai miei bisogni di supporto nella gestione del figlio.

Ma le risposte sono state frustranti: qua in regione non ci sono comunità per bambini di questa fascia d'età né soluzioni respiro. I servizi ed il distretto hanno setacciato altra regione limitrofe, ma senza successo.

Poi arriva la notte del 28 novembre. Nonostante la terapia farmacologica da me richiesta alla Neuropsichiatra per farlo dormire, Leon si riattiva e resta sveglio tutta la notte. Mette in atto dei comportamenti provocatori lanciando delle cose dalla finestra, poi entra in una sua solita crisi e ribalta mezza cucina. Verso le 6 del mattino, decido per la prima volta di chiamare il 112 per farlo portare via. In ospedale lo sedano e lo ricoverano. Mi propongono dopo 72 di riprenderlo a casa con degli interventi sia economici che familiari di supporto. Ma io rifiuto, perché non mi sento in grado di riaccoglierlo nelle condizioni emotive in cui stavo. Per il bene di tutti e tre. Questa drammatica scelta, che mi ha straziato il, cuore, è stata fatta per amore e autoconservazione dell'intero nucleo familiare.

Ciò, nonostante il rischio di conseguenze giuridiche, ha prodotto una catena di eventi e risorse umane inaspettate. Una ruota virtuosa a dimostrazione che il cuore di una madre sa fare la scelta giusta. Una di queste risorse umane è stata venire a conoscenza, tramite una mia cara amica, della Fondazione Italiana Autismo, un organo di cui non ero a conoscenza. Nella fattispecie ho avuto il numero dell'onorevole Davide Faraone che prontamente mi ha messo in contatto con la bravissima Dottoressa Mariana Berardinetti. Il suo supporto tecnico, nonché anche empatico, è stato utile per avere un quadro più lucido sui miei diritti di genitore. Soprattutto in una situazione così delicata che cambiava di giorno in giorno. La sua costante presenza e il suo reale interessamento, mi hanno fatto sentire con le spalle coperte, ovvero rassicurata.

Credo che trovare persone competenti, con soprattutto virtù umane di compassione ed empatia, siano di questi tempi, una preziosa fortuna.

Ringrazio profondamente questa opportunità che ho ricevuto. Ora Leon è stato accompagnato da me e dal mio coraggioso compagno, nelle Marche a Fermo, il 23 dicembre. Le cose hanno avuto un decorso in cui tutti i tasselli si sono incastrati nel migliore dei modi. L'ho affidato ad altre persone competenti e gentili.

Sicuramente è in buone mani. Ciò mi rasserena anche se ovviamente da mamma ne senta la mancanza...del mio felino preferito! Non vedo l’ora di riabbracciarlo».

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