Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la mozione, di cui è primo firmatario il capogruppo di FI Paride Mazzotta, al fine di adottare iniziative per la cura e il sostegno dei pazienti colpiti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e delle relative famiglie.

In tal senso, quindi, si impegna il presidente e la Giunta regionale ad adottare iniziative per sostenere, nelle sue principali linee di indagine, la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica e sulle altre malattie del motoneurone, assicurando adeguate forme di finanziamento e di collaborazione tra pubblico e privato;

• ad adottare iniziative per collocare la figura dei caregiver familiari, attualmente definita dall'articolo 2 della L. R 3/2020, che ne tutelino i diritti in maniera piena ed effettiva, sotto il profilo economico, lavorativo, previdenziale, formativo, sanitario e sociale;
• a valutare, nel rispetto dei vincoli di bilancio, l'opportunità di adottare iniziative straordinarie per la tutela dei caregiver familiari nelle more della pandemia da Covid-19, assicurando loro eventualmente indennità economiche e congedi speciali, sino al completo superamento della stessa, anche nell'ottica di valorizzare l'aumentato carico assistenziale che i caregiver medesimi si trovano a dover fronteggiare nell'attuale contesto sociosanitario;
• ad adottare iniziative per garantire un adeguato finanziamento per le non autosufficienze e del fondo per i caregiver familiari, in modo da rafforzare il sostegno ai pazienti colpiti da una disabilità grave e gravissima, inclusi i malati di SLA, e ai familiari che prestano assistenza in loro favore;
• a promuovere la creazione una Rete regionale clinico assistenziale multidisciplinare che, avvalendosi di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale, possa prendere in carico un paziente affetto da SLA e possa rispondere in modo efficace, continuo e coordinato ai suoi bisogni di cura e di assistenza nonché a quelli dei suoi familiari;
• a valutare la possibilità, nel rispetto dei vincoli di bilancio, di adottare iniziative per istituire un apposito Fondo di sostegno per i malati di SLA affinché possano ricevere un'assistenza puntuale, continua e adeguata;
• ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per assicurare, anche nell'ambito dell'attuale contesto emergenziale, la continuità e il potenziamento di tutte le prestazioni erogate nell'ambito dell'assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare in favore dei soggetti affetti da disabilità grave e gravissima, inclusi i soggetti affetti da SLA;
• ad adottare iniziative, per quanto di competenza, volte a potenziare l'assistenza a livello domiciliare, promuovendo l'integrazione tra le prestazioni sanitarie e le terapie tecnologiche che attualmente vengono erogate in maniera parcellizzata nell'ambito di essa (quali la ventilazione meccanica, l'ossigenoterapia, la nutrizione artificiale e le prestazioni sanitarie proprie dell'Assistenza domiciliare integrata) di modo che siano le prestazioni in questione a ruotare intorno all'assistito e ai suoi caregiver familiari e non viceversa;
• a promuovere, d'intesa con le Associazioni che si occupano di malattie croniche, campagne regionali di sensibilizzazione e di informazione sulle problematiche dei pazienti e dei propri familiari;
• a garantire, per quanto di competenza, l'accesso permanente delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali di riferimento.